Vi har mottatt følgende mail fra
Bufetat:
”Hva
med oss?” er et nasjonalt tilbud om samlivskurs for par og kurs
for aleineforeldre (se
brosjyre m/ datoer). Kursene er et tilbud til foreldre som har
barn med nedsatt funksjonsevne eller alvorlig syke barn. Tilbudet
administereres av Barne-, ungdoms- og familieetaten (Bufdir) og drives
av et familiekontor i hver region. I Region Sør har Grenland
Familiekontor ansvar for å tilrettelegge og gjennomføre kursene.
Kursene blir arrangert som helgekurs på hotell, og er sterkt subsidiert.
Det er et forebyggende tiltak, et tilbud for å styrke
parforholdet eller aleneforeldrerollen og dele erfaringer med andre
foreldre. Det er en stor utfordring å nå ut til aktuelle deltakere med
informasjon om kursene. Vi håper dere kan hjelpe oss med
markedsføringen av dette og dele ut brosjyrer til de det kan være
aktuelt for. Ta gjerne kontakt hvis dere har spørsmål eller ønsker flere
brosjyrer.
Vennlig hilsen Kristin Askevold og Bjørg Tofsland,
e-post:
bjorg.tofsland@bufetat.no /
kristin.askevold@bufetat.no,
Grenland Familiekontor,
tlf. 35 50 58 70
Vi var 9 familier som var på Killingen i år.
Kan noen maile litt tekst om opplevelsen(e), samt noen bilder?
hans@udb.no
Leidulv Vinje er selvoppnevnt kontaktperson om årets tur til Killingen, - han nås på mob.tlf 472 82 472 eller mail: leivinje@online.no. Leidult sier:
Det er påmeldt 10 familier (foreløpig).
Jeg er litt usikker på hvor tidlig jeg får vært der ute, men håper at vi er klare for transport over fra 16:oo tiden. Dere kan ringe meg på fredag for mer eksakt tid.
Jeg vil vel stå for det meste av transporten. Ring meg når dere kommer til moloen, før dere laster ut av bilen på Bjerkøya, så får dere vite hvor langt unna jeg er og hvor lang tid det eventuelt blir å vente.
Det er dyner og puter der, så dere trenger bare ta med laken, dyne- og putetrekk, (evt. sovepose) og håndklær.
Jeg vet at det er minst 2 sprinkelsenger der også. Er dere usikre på om dere trenger å ta med spinkelseng over i båten, så kan dere ringe meg på fredag ettermiddag når jeg kommer ut til Killingen, ca 16:3o – 17:oo.
Det koster kr 12.000 delt på 10 familier = kr 1200 pr. familie (hvis det ikke påmeldes flere nå). Betaling skjer til konto 5146 05 30672.
Alle tar med egen mat og drikke. Det blir grilling på lørdag. Vi har tilgang til kjøkken med kjøleskap og alt annet som hører til et (stor-)kjøkken.
Det er redningsvester der ute. Jeg tar med et bredt utvalg i båten for overfarten.
Til de som ikke har vært med før; - vi sitter som regel ute på kveldene, så ta med nok klær.
Dere kan som nevnt bare ringe meg, – men på fredag er jeg først tilgjengelig etter kl.1400 (går av N-vakt)
Da sees vi til helgen!
Leidulv
Vi har fått invitasjon til møte/ kurs på Haug skole og ressurssenter i Bærum den 16. september kl 18:oo, der den amerikanske logopeden Sara Rosenfeld-Johnson kommer og snakker om hvordan foreldre kan gi barn en god tygge- og tale- funksjon m.m. Se invitasjon og program.
Hei! Vi fikk en skjønn gutt 12. desember med Downs Syndrom, som har fått navnet Patrick Sander. Han fikk en veldig tøff start på livet, og vi på livet som foreldre... Vi ble først skrevet ut fra sykehuset i slutten av mars. Nå ser alt så mye bedre ut, og vi er klar for å delta på alt som skjer i Ups & Downs...=) Ønsker også å delta på Killingen!
Hilsen Patrick Sander, Juan Carlos og Nina Rueda-Kjeldsen
Vi ønsker dem velkommen som medlemmer og gleder oss til å møtes på Killingen!
Hans
Prisen er øket til kr 12.000, som vi må dekke selv da reglene for offentlig støtte har opphørt med de RødGrønne (må være minst fire overnattinger). De som ønsker å delta, bør vennligst si fra nå (til Leidulv Vinje)!
Nytt medlem!
Refererer fra mail og
telefonsamtale i dag:
Hei, - jeg
heter Mette S. Ødegaard og fikk 3. mars i år ei liten jente, Maiken med
Down Syndrom. Vi bor i Røyken. Snuppa mi er frisk, rask og aktiv.
Har sett på Ups & Down sidene til Buskerud flere ganger, men først i dag
tok jeg kontakt. Det var godt og høre at det skjer litt mer enn det ser
ut for på nettsiden. Jeg har følt meg litt alene, syns ikke det er så
bra oppfølging i kommunen eller fylket. Håper på litt informasjon fra
dere, ser frem til det. Det hørtes også spennende ut med treffet dere
skal ha i slutten av september.
Med vennelig hilsen
Maiken og Mette Ødegaard
Vi ønsker dem
velkommen som medlemmer og håper at vi møtes på Killingen!
Hans
For øvrig - HUSK:
Treff for de voksne på Salt & Pepper, Hønefoss, den 24.04, kl 19:oo
- Morten er kontaktperson på nr 913 86 979 - påmelding til ham!!
Håper at gamle og nye medlemmer kommer.
med invitasjon til deres temakveld 17. Mars - se her.
Har fått mail som følger:
Nytt treff den 14. Mars kl 12 i Haug barnehage, ca 5 km fra Hønefoss.
Håper det passer for de fleste.
Hilsen Sonja( tlf:992 74 334) og Kristin(tlf:958 88 760), mammaene til
Eirik og Maren
Prisen er øket til kr 12.000, som vi må dekke selv da reglene for offentlig støtte er innskjerpet (må være minst fire overnattinger). De som ikke ønsker å delta, bør vennligst si fra nå!
For øvrig er reglene for offentlig støtte
lempet, slik at støtte nå kan gis selv om det er personer fra kun ett
fylke som deltar.
Skal vi vurdere et opphold på fjellet med fire overnattinger og søke om
støtte for dette (f.eks i beg. av august - - en viss egenandel må
påregnes; - hva er smertegrensen)?
Synspunkter/ ideer? (for ~ 20 barn og to voksne pr barn; dvs. ~ 60 stk)?
Treffet gikk bra for seg.
Vi hadde et forsinket årsmøte, hvor Karianne Lærum ble valgt som ny
sekretær (Hans og Leidulv fortsetter som hhv. leder og kasserer).
For øvrig ble det besluttet å ikke kreve inn kontingent inntil videre (i
stedet blir det egenandel ved spesielle anledninger som tur til
Killingen o.l.).
Neste treff blir på Hønefoss (Kristin Røed og Sonja Torp planlegger
dette). Morten tar initiativ til en foreldre-kveld.
Mail den 20.08, fra Oscar Ålsund på Haukliseter Fjellstue:
Hei alle sammen i Ups & Downs Buskerud!
Jeg fikk en tlf fra Roald Undlien i Special Oliympics Norge. Onsdag 10. september skal det være aktivitetslederkurs i Drammen fra 18-21, hvor et av temaene er aktivitet for funksjonshemmede barn. Han mente at dette kunne være aktuelt for oss foreldre og jeg lovet derfor å videresende e-posten videre til dere jeg visste om med barn. Jeg skal dit, artig å høre hva de har å komme med. Legger ved invitasjonen, meld dere på direkte til de som er ansvarlig. Hilsen Mette Karlsrud, NFU Buskerud mette.karlsrud@ansatt.opplandvgs.no
Vi er invitert til å delta i ViVil-lekene 2008, i slutten av mai.
Påmeldingsfristen er visst gått ut, men vi er
allikevel oppfordret for å melde oss på.
Kjetil Bjerke Mathisen skriver i mail:
Hei alle sammen, - vi har fått nytt medlem - Iris (6).
Vi ønsker dem hjertelig velkommen!
PS - vi bør ha et snarlig treff så
aktivitetene våre ikke dør helt ut. Forslag??
Treffet bør også inkludere et enkelt årsmøte.
Hva med Killingen i år? Vi får neppe noe offentlig støtte lenger, men
allikevel?
Hans
Morten Torp skriver i mail den 07.02:
Hei alle sammen. Da vi var på Killingen var det mange som savnet en kveld for bare oss voksne. Så nå er det på tide at vi treffes igjen uten barna. Vi håper dere kan komme en tur fredag 29. februar til Hønefoss, kl. 19:oo.Vi skal reserve bord hos Salt&Pepper, så vi må derfor ha tilbakemelding om hvem som kommer innen mandag 25. februar.
PS! Er litt usikker på om vi har e-post adressen til alle, hvis noen mangler vennligst gi beskjed. Håper at vi blir like mange som sist.
Mvh Sonja og MortenTlf. 992 74 334 / 913 86 979
Morten sier videre:
Håper vi kan ta opp på årsmøte muligheten for at vi leier og betaler for
oppholdet på Killingen selv. Blir vi mange nok blir det ikke så dyrt.
Kanskje dette er noe å legge ut på weben også, for å lufte om det er noe
interesse for et slikt tiltak?
Alle de vi har pratet med synes det er trivelig å treffes på Killingen.
Hei - videreformidler tips om kurs for foreldre og faglig nettverk rundt barn og unge med Downs syndrom og hørselshemning. Kurset arrangeres av og på AKS (Andebu Kompetanse- og Skolesenter 4. og 5. mars). Kurset er rettet mot foreldre, ansatte i barnehager og skoler og øvrig faglig nettverk som jobber med barn og unge med Down syndrom. Temaet for disse dagene er opplæring og inkludering. Dette er andre gang at AKS har nettverkskurs om Down syndrom og hørselshemning.
Hei og Godt Nytt År !
Håper at "Killingen-weekenden" gikk greit også i 2007 (vi var ikke med, og har ikke hørt så mye om oppholdet ennå).
Hva angår Killingen, har vi nå mottatt orientering fra Sosial- og Helsedirektoratet om at vi ikke lenger er kvalifisert til å motta tilskudd for slike arrangementer. Det er nye regler som ekskluderer oss fra å være berettiget (vedtatt i november 2007- se direktoratets nettsider). Nedenfor er de nye kriteriene for tilskudd listet (jeg har merket med rødt de kriteriene vi ikke oppfyller, og vil ha vanskeligheter med å oppfylle(?), - eller kanskje vi kan alliere oss med tre andre foreninger og eventuelt ha sommerleir i skoleferien? Forslag må eventuelt vurderes snarlig.
Kriterier:
Sommerleir for barn med nedsatt
funksjonsevne med særskilt store hjelpebehov i regi av funksjonshemmedes
organisasjoner som er godkjent i forhold til driftstilskudd eller deres
ungdomsorganisasjoner:
Leire og idretts- og kulturarrangementer for personer med nedsatt funksjonsevne i regi av frivillige organisasjoner:
For meg ser det ut til at regjeringen har kuttet solid i budsjettet, eller nærmest eliminert hele posten (på latterlige 5,2 mill). Særlig kriteriet om at "deltakerne må komme fra minimum fire fylker", rammer en fylkesorganisasjon som oss, og står solid på egne ben?
Ja-ja folkens - dette blir det mindre felleskap, fisking, bølgeskvulp, bading, allsang og fellesmåltider av, hvis vi ikke velger å betale alt selv. Eller gjøre noe annet, - forslag? Bør være en av postene på vårt neste årsmøte!
Kan noen se om vi kan ha et treff et eller annet sted,
- i februar-mars, slik at vi kan avholde årsmøtet?
Leidulf; er du ajour med regnskap og har du funnet en revisor?
Hører fra dere - helst på mail: hans@udb.no, eller SMS 907 52 222.
Forslag til nytt treff innkommet, se her.
Hadde det vært aktuelt for dere og arrangert en Vinter Aktivitesdag sammen med meg for deres medlemmer og familie? Jeg tenker en dag i alpinbakken med masse ake aktiviteter og sittende alpint for de som kan ha behov for dette! Jeg er selv ski instruktør fra Norges Skiforbund på sittende alpint og kan ha litt kursing for ledsager styrt alpin kjøring. Det vil bli en dag i bakken med lek og moro for hele familien.
Høres dette ut som noe
dere kunne tenke dere?
mvh
Espen Hajum
Salgskonsulent
espen@quality-care.no
Krokveien 3
3300 Hokksund
tel:
411 60 541
Hei - vi har fått mail fra Ulrika, - hun skriver:
Jeg har varit i kontakt med Heine som driver Blekkspruten i Mjøndalen, ang det å starte ett kurs i vannlek/ småbarnsvømming for barn med down syndrom. Han er positiv til dette, og vill gjerne hjelpe oss med å starte ett kurs for de som er intresserte. For å bli en egen gruppe må det være 6 barn. Siden det er en egen sammensatt gruppe, er det fri aldersindeling, men jeg tenker att en grei indelning er 0-4(-5) år. Kurset går over 10 uker 1 gang/uke) og koster 1350. For de barna som har søsken som går på kurs hos Blekkspruten gis det rabatt.
Se mer på www.blekkspruten.net.
De som er intresserte kan ta direkte kontakt med mig via mail eller mobil 986 93 433 - hilsen Ulrika Kirudd Letmolie
Hei og fortsatt god sommer!
De som har meldt seg på til Killingen-weekend (foreløpig) er:
- Jonas Borgersen + mamma/ pappa (3)
- Anders Grimsgård + mamma ++ (4?)
- Eirik Torp + mamma/ pappa (3)
- Lotte Madsen + mamma/ pappa (3)
-
- Martin Andreassen + mamma/ pappa (3)
- Caroline Danielsen + pappa (2)
-
- Erika + et barn og voksen (3)
- Morten + to barn og to voksne (5)
Vi ble intervjuet av VG som hadde litt om Downs syndrom og dilemmaene rundt fosterdiagnostikk etc. i dag ("agurknytt"), her er linken. Intervjuet med oss (om Paal Filip), finnes bare i papirutgaven.
Nytt medlem(!),
Vi ønsker dem velkommen, og inviterer dem til å delta på neste treff den 25.08 på Konnerud, og/ eller weekend på Killingen i slutten av september.
Vår årlige samling er nå et åpent spørsmål (turen til Sverige er lagt på is).
Kanskje vi kan samle oss om et av "Røde Kors-alternativene"???
Vær snille og tenk videre og komme med innspill.
Vh hans@nedberg.no
Killingen er avlyst - vi sonderer mellom flere alternativer - sjekk Neste treff (og gi tilbakemeldinger på hva dere ønsker!).
For øvrig har vi fått et tilbud fra
Haukliseter Fjellstue,
hvor de arrangerer "Downs til Topps" i oktober. De skriver:
Hei!
Jeg jobber som aktivitetsansvarlig på Haukeliseter Fjellstue. På høsten
arrangerer vi en aktivitetshelg her som vi kaller ”Downs til Topps”. I 2006
kom et stor gjeng familier fra Ups and Downs i Rogaland hit og det ble en
superhelg! Vi lovede da at det skulle bli et ”Downs til Topps” neste år
også… Vi vil nu tilby dere/deres forening muligheten å enten bli med på
denne helgen, eller - hvis interesse finnes – at vi arrangerer ”Downs til
Topps” to (eller flere) helger!
Arrangementets mål er å gi familier som har barn med downs syndrom en
mulighet å komme seg ut og oppleve fjellet sammen og samtidig treffe andre
familier i samme situasjon. Fokus er lagt på trivsel, rekreasjon, nye
erfaringer og annerledes opplevelser for foreldre og barn som ikke opplever
høyfjellsomgivelser til daglig.
Jeg vedlegger en
presentasjon av opplegget med litt bilder fra i fjor.
Har dere spørsmål eller ønsker mer detaljert info er det bare å
sende meg en mail eller ringe!
Håper dere finner dette interessant!
NB: dette er en interesseforespørsel og vi er fleksible hvis dere ønsker
spesielt opplegg, dato eller hva det nå må være. Bare kontakt meg så ser vi
hva vi kan få til!
Fjellhilsen fra Oskar Åslund, Haukeliseter Fjellstue - 35 06 27 77
Hei alla barn - alternativer til Killingen (som vi snakket om på årsmøtet) vokser, og er flyttet til "Neste treff".
Hei alle sammen!
Treff m/ årsmøte ble avviklet på lørdag. Terje loset oss gjennom sakslisten for årsmøtet, men valg av ny leder ble en relativt vanskelig prosess da det var vanskelig å finne noen som hadde tid og lyst. Etter diverse spørrerunder og telefoner påtok undertegnede seg vervet. Det vil neppe bli store endringer etter dette og U&DB fortsetter med "business as usual", selv om Hilde Kari`s engasjement neppe lar seg videreføre med samme glød. I så fall må alle bidra på sin måte!! Ideer og forslag tas imot med takk, og videreformidles her etter hvert.
Det ble diskutert om det var andre steder enn Killingen som kunne egne seg for en weekend-tur, og at dette burde avvikles tidligere (kanskje i midten av august?) - Flere skulle sjekke litt rundt dette. For øvrig ble det foreslått at et "voksen-treff" burde avholdes snarlig - kanskje i Hokksund? Vi kommer snarlig tilbake med mer info.
Hans Nedberg (hans@udb.no / 90 75 22 22)
Da er det altså treff og årsmøte førstkommende lørdag (17. mars 2007) i Hønefoss. Dessverre er jeg forhindret fra å møte pga. jobb. Jeg sender med litt informasjon om innkomne saker med Terje, siden han kommer på møtet. Jeg har fått invitasjon fra VIVIL lekene, informasjon om Solgården og Cognita-produkter. Noen har kanskje lest om dette på nettet. Hun som forhandler disse produktene vil gjerne ha en demonstrasjon for oss. Dere kan se på katalogen Terje har med seg, og hvis det er noen interesse for det kan jeg avtale et treff med en demonstrasjon.
Som dere ser av innkallingen til årsmøtet er en av sakene valg av ny leder. Håper noen tar på seg denne oppgaven.
Når det gjelder årsmelding er jeg redd den lista ikke blir så lang. Vi hadde årsmøtet den 27. mai på NFU sin hytte v/Hønefoss. Deretter tur til Killingen 8. -10. september. Utover det tror jeg ikke vi hadde noen treff, men dere får korrigere det hvis jeg husker feil.
Som en siste sak under eventuelt/ innkomne saker har jeg fått forslag om at vi må avtale hvem som er ansvarlig for neste treff fra gang til gang. Kanskje lettere å ha litt flere treff da?
Ønsker dere en hyggelig lørdag. Håper dere har masse å prate om. Jeg ser frem til neste treff. For ordens skyld minner jeg om at det blir Killingen igjen til høsten også, men litt senere. Umulig å få noe før 21.-23. september.
Masse hilsener fra Hilde Kari
Det blir også årsmøte på vårt treff på Haug Barnehage den 17. mars (se under) - se innkalling her.
OBS - vi har visst noen mail-adresser som ikke virker - kan dere sjekke og eventuelt gi meg nye (til hans@udb.no)?
Vi har fått et nytt medlem - Petter, som ble født i september i fjor.
Vi ønsker dem velkommen og håper vi kan møtes på neste "treff" (ennå ikke bestemt - noen forslag?).
Telefonnummer og adresse er lagt inn i medlemsregisteret.
Hei og Godt Nytt År til alle medlemmer!
Nå har vel alle feiret julen med brask og bram og god mat osv. Godt å komme i vanlig gjenge igjen også synes jeg da. Har ikke så veldig mye nytt og fortelle, men jeg har fått søknadspapirer på midler som dekker noen av utgiftene til Killingen. Sender søknaden innen 31. januar.
Selv styrer vi veldig med å få tak i ny avlastningsfamilie til Anders. Er
takknemlig for hjelp via jungeltelegrafen. Drammen kommune har ikke klart å
skaffe noen til tross for at det har søkt etter det i 3/4 år. Begynner å bli
lei av å vente.
Vil gjerne opplyse om at det skal være tegn til tale kurs på Briskeby skole
og kompetansesenter nå i Januar. Kursstart 10. og 11. januar 2007. Det går
over 4 ganger à 3 timer og koster kr 1000,-.
Ulrika Letmolie m/fam. ( nytt medlem hos oss) har tenkt å gå dette kurset og
lurer på om flere er interessert? Jeg kan formidle kontakt dersom noen
ønsker det.
Kanskje det blir et treff snart? God helg til dere alle - mvh Hilde Kari
Hei alle venner og kjente.
Dette er en forespørsel om noen har lyst til å arrangerer et treff før jul?
God helg til dere alle - hilsen Hilde Kari
Vi har fått mail fra Quality Care AS i Trondheim som skriver:
Vi er et firma som har holdt på litt over ett år. Vi ønsker å få lov til å informere om de muligheter som finnes av hjelpemiddelutstyr til funksjonshemmede barn. Jeg vet av egen erfaring at det kan være litt vanskelig å vite hva som finnes. Vi står for det som er beskrevet på vår nettside og har fått gode tilbakemeldinger om det. I løpet av det året som er gått har vi fått veldig gode skussmål fra Beitostølen, men også fra fys.med. avdeliger på de store sykehusene. Vi har også meget bra kontakt med Cato senteret og Sunnås. Vi er spesielt kjent for vår raske levering og gode servise. Vår hjemmeside : www.quality-care.no. Vi håper dette er av interesse for deres medlemmer.
|
Innkalling til årsmøte og treff
Det innkalles til årsmøte lørdag 27. mai kl. 11.30 på hytten til Nfu lokallag Hole og Ringerike ved Hønefoss (spør Mette Karlsrud {934 12 331}om veibeskrivelse)
Saker:
- Er møte lovlig innkalt
- Valg av møteleder, referent og 2 protokollundertegnere
- Styrets åreberetning, inklusive regnskap
- Valg av styre
- Valg av revisor
- Fastsettelse av medlemskontingent
Saker
innmeldt av medlemmene
- Killingen 2006
- Landsdekkende forening hva skjer?
- Årsplan, hvilke aktiviteter skal vi ha fremover
Etter årsmøte blir det treff. Ta med dere
mat og drikke, samt litt leker til barna. Vi ordner med grill.
Håper mange kan komme og at det blir en solrik og hyggelig dag.
Informerer om at det holdes kurs i Karlstadmodellen 9. og 10. mai i Kristiansand.
Statped - Kurs i Karlstadmodellen med professor Irène Johansson.
God helg til dere alle - Hilde Kari Grimsgård
Samtidig melder hun sin nye adresse:
Solumveien 19 a, 3039 Drammen
Norsk forbund for utviklingshemmede minner om at fristen for å melde seg på årets store konferanse om inkluderende skole snart går ut - Se påmelding.
Det arrangeres dansegalla for psykisk utviklingshemmede i Lier 24. mars - blir noen med på treff der?
Sjekk omtale i Liernett - det forventes mellom 300 og 600 - hans@udb.no
SORRY - aldersgrense 18 år.
Vi har fått et nytt medlem - Line Røysi Nyberg på 16 år fra Drammen.
Vi ønsker henne velkommen og håper vi kan møtes på neste "treff" (ennå ikke bestemt - noen forslag?).
Telefonnummer og adresse er lagt inn i medlemsregisteret.
Fra: Gro Thomasrud, Geithus - (gro_thomasrud@hotmail.com)
Hei - vi har meldt oss på Landskonferansen om Down Syndrom i Tromsø 16-18 mars.
Er det flere som har meldt seg på?
Hallvard har en søster - Alida
Marie - vi ønsker dem hjertelig velkommen som
medlemmer!
13. januar 2006 arrangerer
Sørlandet kompetansesenter i
samarbeid med NNDS og
NFU konferanse med
Sue Buckley som hovedforeleser.
Vennligst spre vedlagte innbydelse til deres medlemmer. Be også om at den
blir spredd til lærere, førskolelærere og PP-tjenester,
habiliteringstjenester. God helg og kos dere innendørs i novembermørket!
Vennlig hilsen
Margit Aalandslid - Sørlandet kompetansesenter
Serviceboks 430, 4604 Kristiansand
21.10.2005:
Det blir treff i
Trollstua barnehage på Darbu (mellom Hokksund og Kongsberg), lørdag
10.desember kl. 11.
Nye og gamle medlemmer er hjertelig velkommen.
Kan de som leser dette gi
beskjed til de som ikke har internett/ mail i sitt distrikt?
Hilsen Hilde og Rune på Darbu
Vi har fått nytt medlem i Eggedal:
Vinjar er født i mai 2002 - han har to søsken Torvin (5 år) og Erika (9 uker), far: John Trygve Roland og mor: Tone Besserud.
Vi ønsker dem hjertelig velkommen! Kanskje vi treffes på neste treff (kommer tilbake med tid og sted).
Er det noen som har lyst til å begynne med litt musikklek og sang? - se invitasjon.
Karianne Lærum og hennes søster har tatt initiativ til å starte en musikkgruppe for barn med Downs syndrom.
De samarbeider litt med leder av samme type gruppe i Dissimilis, så dette kan bli bra saker!
Søknadsfrist om tilskudd til tiltak for funksjonshemmede i regi av ulike frivillige organisasjoner 2005 går ut om to dager (søknadsskjema og veiledning)!!
Så tapte Kongsberg kommune fullstendig i saken vi omtalte den 15.01.2005 (se lenger ned).
Kommunen får nå en ekstraregning på kr 250.000 i saksomkostninger - se Laagendalsposten.
Her ser man nok et skrekkeksempel på hvor lite en
kommuneadministrasjon forstår av sitt ansvar.
Som vi tidligere har ment hadde Kongsberg
kommune en dårlig sak og dårligere rådgivere (les
dommen her).
Vi takker igjen foreldre som både tør og har råd til å fremme retten til en
svak gruppe.
Treff i Nordbylunden barnehage førstkommende lørdag, 23. april kl 12:oo. Det er på Åskollen utenfor
Drammen. Håper dere har anledning til å komme - se kart.
Hilsen Hilde Kari - Mobil 993 61 372
PS:
Jeg får mange mailer i retur når jeg prøver å sende til dem på
medlemslista. Er derfor usikker på hvem og hvor mange som får mailene
mine.
Vårhilsen fra Hilde Kari
Følgende mail har kommet fra NFU i dag:
NFU i Oslo og Akershus har med dette gleden av å invitere til årskonferanse 2005. Konferansen har tema "Med funksjonshemming gjennom livet" og avholdes i Oslo på Bjerke kurs- og konferansesenter fredag den 22. april 11.30-18.00 og er åpen for alle. Vi tlbyr barnevakt under arrangementet!
Tema for konferansen er "Med funksjonshemming gjennom livet", og vi har et variert program. Konferansen er åpen for alle interesserte -medlemmer og ikke-medlemmer av NFU, vi tar ingen deltakeravgift. På programmet står blant annet hjelpeapparatet og foreldresamarbeid, ungdom med utviklingshemming og seksualitet og inkluderende skole. Last ned informasjonsbrosjyre med program og påmeldingsinformasjon på nettsidene til NFU.
Vi ser gjerne at Ups and Downs er med oss på konferansen, med så mange dere ønsker. Flott om dere sprer informasjonen i deres nettverk.
Mange hilsen NFU Oslo - Gry Hammer Neander (tlf: 92 62 34 23 / faks: 22 69 54 11 / mail: Gry Neander).
Vi var på Habiliteringsteamet i Drammen hvor temaet var "skolestart".
Se Powerpoint presentasjon om datahjelpemilddel fra Frydenhaug skole i Drammen.
Vi hadde foreldretreff i går på Salt & Pepper på Hønefoss, hvor vi spiste og hygget oss.
Det er en trivelig gjeng som samles slik og utveksler nyheter, erfaringer og noen ganger frustrasjoner.
Se bilder.
28.01.2005
Har dere sett på Marihønas nettsider (forsiden - grått felt nederst til
høyre) at det skal være konferanse om Borgerstyrt Personlig Assistent i
Oslo den 14.03.2005?
Se
brosjyre (pdf).
Jeg har vært på et kveldsforedrag om dette før, og
synes det høres interessant ut. Har tenkt å melde meg på selv, og vil
bli glad hvis noen flere har lyst på en konferansedag. Hilde Kari
Norsk Forbund for Utviklingshemmede (nfu) inviterer til landskonferanse i Kristiansand den 2. og 3. mars.
Konferansen er et samarbeide mellom nfu, Vest-Agder Fylkeskommune, Fylkesmannen i Vest-Agder og Sørlandet kompetansesenter. Målsettingen med konferansen er at det skal være en møteplass for læring, inspirasjon og ettertanke. Foredragene er av høy faglig kvalitet. Målgruppene er foreldre, elever, pårørende, lærere, PPT, habiliteringstjenesten og andre fagfolk. Se brosjyre (8 sider pdf).
Hei alle sammen!
Jeg har nå fått nyss om at det er vedtatt å fjerne støtten til lokale foreldreforeninger som driver ferietiltak for funksjonshemmede barn. Fikk mail fra Grete Johanne Reitan (se Marihøna). Det betyr at vi ikke lenger får støtte fra Fylkesmannen i Buskerud til tiltak som for eksempel Killingen.
På pizzatreffet den 4. februar må vi bl.a. snakke litt om hvordan vi eventuelt kan få slike midler.
Vi bør også snakke litt om hvor aktivt vi ønsker å drive foreningen vår. Hvor mye energi orker vi å legge i det administrative? Hva forventer medlemmene av foreningen. Bør vi kanskje få inn noen flere i styret og ha hyppigere kontakt via mail. (styremøter pr. mail.)
Håper dere har noen tanker om dette - hilsen Hilde Kari
På Kongsberg nekter kommunen å redusere barnehageutgiftene (Laagendalsposten) for et barn som har mottatt spesialpedagogisk hjelp, gitt med bakgrunn i "sakkyndig vurdering" og "enkeltvedtak". Ordføreren hevder (overtolket) at de ikke har råd til å oppfylle barnas rettigheter, og at pengemangelen er saldert ut mot en svak gruppe med slitne foreldre. Ja slik blir det kanskje minst bråk?
Og ett sted må jo pengene tas fra, men se lovens krav til gratis opplæring - og departementets rundskriv av 10.01.2001.
Se også Ot.prp punkt 8.1.7 om spesialpedagogisk hjelp til barn under opplæringspliktig alder, og
samme Ot.prp om prinsippet om at offentleg grunnskoleopplæring skal vere gratis.
Her har Kongsberg kommune en dårlig sak - og dårlige rådgivere - vi
følger med (lagmannsrett i mars)!
Vi ønsker foreldrene lykke til, og er glade for at noen tar belastningen med
å fremme rettigheter for en svak gruppe.
Se også lignende
sak fra Asker i 2000.
Neste "pizzatreff" blir på Hønefoss fredag 4. februar (se innbydelse)
Nytt medlem nr 27 innmeldt i Drammen.
Martin Johannes ble født den 14.11.2004. Han har tre søsken på 14 ,11 og 2,5 år.
Mamma og pappa heter Monica og Håkon Steen. Vi ønsker dem hjertelig velkommen.
Vi møttes på Darbu - i Rubens barnehage. Se bilder under "treff".
Vi har fått et nytt medlem i Sætre - Stine er 7 mnd. og har to eldre brødre på 2 og 5 år.
Vi har fått et nytt medlem i Vestfossen - en gutt på 2 1/2 år som heter Erlend (se medlemslisten).
Erlend har 8 søsken.
Vi har fått et nytt medlem i Hemsedal - ei jente på ett år som heter Elisa (se medlemslisten).
Elisa har en storesøster på 2,5 år som heter Ada.
Vi var på en flott weekend på Killingen - se omtale og bilder.
Har fått invitasjon til konferanse for funksjonshemmedes organisasjoner i Buskerud - onsdag 20. oktober 2004 på First Hotel Ambassadeur Drammen.
Fylkesmannen i Buskerud har gleden av å invitere funksjonshemmedes organisasjoner i Buskerud til konferanse onsdag 20. oktober 2004 på First Hotel Ambassadeur, Drammen.
Konferansen er gratis for alle og åpnes av fylkesmann Kirsti Kolle Grøndahl kl. 09:30. Registrereing fra kl. 08.30.
Er noen av dere interessert i å være med på dette så ring eller mail meg. Jeg har programmet og påmeldingsliste/ mailadresse. Frist for påmelding er 15. september 2004.
Hilsen Hilde Kari 32 81 76 89 / 99 36 13 72
Hei!
Vi arrangerer en uke (9. - 13. august) som kalles før Downs til topps der vi inbjuder familjer som har barn med Downs syndrom til Haukeliseter fjellstue. Se vår reklame før arrangementet. Jeg hoper at dere kan sende den videre til andre som er interesserte. På forhand takk!
Fjellhilsen Maria Ohlsson
PS - avlyst pga. liten oppslutning (kun tre familier påmeldt).
Har også i år fått forespørsel fra Habiliteringsteamet i Buskerud om å informere litt om Buskerud Ups&Downs på en samling de skal ha for foreldre den 9. juni 2004. Har noen lyst til å ta denne oppgaven?
De ønsker også innspill, fra oss med barn fra 1999 og 2000, om hva vi ønsker å ha som tema på vår neste samling, som skal være på nyåret 2005. Vi kan få være med på et planleggingsmøte om hva denne samlingen skal ta for seg. Dere kan jo tenke litt på dette og gi meg en tilbakemelding hvis dere har noen ønsker/forslag. Jeg har også vært i kontakt med lærnings og mestringssenteret ved Sykehuset Buskerud HF. De var veldig positive til et samarbeid med oss. De kan bl.a. være behjelpelig med lokaler dersom vi skal ha en temakveld med foreleser.
Sannsynligvis får vi besøk av psykolog Olav Vigård på Killingen i september.
Vet ikke helt hva han vil snakke om ennå, men jeg har bl.a. ønsket meg litt om hvordan vi kan ivareta søsken til barn med downs syndrom.
Karianne Lærum har sendt en invitasjon til foredrag om brukerstyrt personlig assistent som skal holdes i auditoriet på Sykehuset Buskerud HF tirsdag 20. april kl 18:3o - 21:oo. Det er gratis og det er handikappede barns forening som står bak arrangementet.
Program:
18:3o: Presentasjon av læring og mestringssenteret v/ prosjektleder Kurt Kleppe Josefsen.
19:oo: BPA - en ordning også for barn/ personer med intellektuell funksjonsnedsettelse?
Spørsmål kan rettes til Hilde Kari 32 81 76 89 / 993 61 372.
Viktig melding om utgiftsrefusjoner ved deltagelse på landskonferansen Kristiansund 4.-6. mars 2004.
TRYGDEKONTOR. SØK OGSÅ NFU OG ANDRE ORG. OM PENGER TIL KONFERANSEAVGIFT.
Kandidater til styret i Norsk Nettverk for Downs Syndrom etterlyses. Det skal både velges leder og styremedlemmer. Fristen for innsending av forslag er 15. januar.
Forslagene gis til Anita Engen, en-anita@online.no, tlf 415 40 392 eller 77 68 76 38.
Fire med Downs syndrom deltok som dommerpanel i Team Antonsen`s parodi på Idol.
Panelet hadde det morsomt i sine roller - se parodien her.
Styret har laget forslag til vedtekter.
Forslaget blir også sendt i posten til alle medlemsfamilier.
Vi inviterer til innspill om utkastet som foreligger.
Tittelen på konferansen vil i 2004 være: "Down syndrom; ja - hva så?", med undertittelen "Utvikling av identitet og et positivt selvbilde" Konferansen planleggs også som et tilbud til tenåringer og voksne med Down syndrom (se program).
Påmelding innen 20. desember - kan gjøres her.
Hvis noen vil ha programmet tilsendt i posten kan de ta kontakt med
Hilde Kari Grimsgård
32 81 76 89, eller sende mail til
downs@nedberg.no.